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La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, define como instrucciones previas a aquel documento “por el que  persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.

Establece dicho artículo, además, que el otorgante del documento puede designar, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

Posteriormente, han sido las distintas comunidades autónomas las que han regulado y desarrollado las instrucciones previas, dándole además distintos nombres, como el documento de voluntades anticipadas (en Aragón, Baleares, Cataluña, Navarra, el País Vasco y la Comunidad Valenciana); documento de instrucciones previas (en  Asturias, Castilla y León, Galicia, Madrid, Murcia y La Rioja); documento de voluntades vitales anticipadas en Andalucía; manifestación anticipada de voluntad en Canarias; declaración de voluntades anticipadas en Castilla-La Mancha; expresión de la voluntad con carácter previo en Cantabria y expresión anticipada de voluntades en Extremadura.

Las formalidades de las instrucciones previas son también distintas en función de la comunidad que lo regule, siendo las tres fórmulas más habituales, el otorgamiento del documento ante notario, o bien ante tres testigos (de los que, al menos dos, no deben ser familiares) o bien directamente ante un funcionario o personal habilitado.

En cuanto al contenido, la mayoría de las comunidades ponen a disposición de los ciudadanos un modelo recomendado o guía orientativa y todas ellas establecen como límite a las instrucciones todo aquello que resulte contrario al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, descartando por tanto la eutanasia o el suicidio asistido, prohibidos en España. Es este límite un tema controvertido en nuestro país que, de tanto en tanto, como en estos días, vuelve a resurgir y se plantea de nuevo la necesidad o no de abrir el debate sobre la posibilidad de admitir la eutanasia activa o suicidio asistido que están expresamente admitidos en otros países europeos, pero, por el momento, estos siguen siendo límites infranqueables que actúan en nuestro territorio. Esto no obsta a que más de una persona, con fuertes convicciones en este sentido, en el momento de elaborar sus instrucciones previas, pueda prever que se lleven a cabo estas prácticas en caso de estar admitidas en el territorio español en el momento de ser de aplicación.

Sin perjuicio de las limitaciones legales, que pueden verse modificadas con el tiempo, lo relevante en las instrucciones previas, es dejar constancia, lo más claramente posible, de nuestros valores en relación con la vida y la calidad de vida (definida esta última como la satisfacción individual de las condiciones objetivas de vida de una persona desde sus valores vitales), así como sobre la adopción o no de determinadas medidas terapéuticas (medidas de soporte vital, operaciones, medicación etc.) y las situaciones concretas médicas a las que queremos dar respuesta o aplicar dichas medidas.

Además, podemos dar instrucciones sobre la donación de órganos o no, y en su caso sobre el funeral o ceremonia de fallecimiento y el destino del cuerpo una vez fallecidos (incineración, entierro, donación a la ciencia, etc.).

Nombrar un representante

Finalmente, como hemos comentado, podemos nombrar un representante que actuará como interlocutor con el equipo médico y será el encargado de procurar el cumplimiento del contenido de nuestras instrucciones previas. A efectos prácticos, es altamente recomendable poner los datos de contacto de dicho representante, incluido el teléfono y correo electrónico para facilitar su localización a la mayor brevedad.

El nombramiento de representante no es un cargo que deba ser aceptado previamente por el mismo, si bien es recomendable que nuestro representante conozca este nombramiento y, a poder ser, conozca también nuestra voluntad y cómo interpretarla, dado que sobre esta persona recaerá un peso moral muy relevante al tener que procurar aplicar nuestras instrucciones, en un momento que, emocionalmente, no será fácil para él o ella, dado el vínculo afectivo y el estrés emocional que puede sufrir ante la reacción de otros miembros de la familia que pueden o no compartir nuestros valores. La recomendación práctica es elegir a aquella persona que sabemos que respetará nuestra voluntad y, a poder ser, que comparta valores similares para no ponerle en una posición ética y moral muy difícil al tener que tomar daciones contrarias a sus principios.

El documento de instrucciones previas está basado en el respecto y la promoción de la autonomía del paciente, que se prolonga a incluso cuando este no puede decidir por sí mismo e implica un reconocimiento de los valores y deseos del paciente para decidir en cuestiones relativas a su salud que en el código de ética y deontología de la Organización Médica Colegial se reconoce obligando al médico a atender las peticiones del paciente reflejadas en el citado documento, a no ser que vayan contra la buena práctica médica.

Con el fin de que los centros sanitarios y equipos médicos de cualquier punto de España puedan conocer las instrucciones previas, se recomienda que se proceda a la inscripción de las mismas en los registros correspondientes, según las distintas fórmulas y procedimientos establecidos en las comunidades autónomas (de hacerse el documento ante notario, estos en principio proceden a hacer directamente el trámite de inscripción). Sin perjuicio de ello, es recomendable también que la persona que hayamos nombrado como representante tenga una copia del mismo con la finalidad de que pueda facilitarla al centro médico a la mayor brevedad posible, en caso de que estos no hubieran accedido de oficio.

Un buen asesoramiento jurídico

Por último, cabe señalar que, además de un buen asesoramiento jurídico, para cumplir con las formalidades requeridas, y hacer la reflexión pertinente, si se tiene alguna inquietud específica desde la perspectiva de la salud, es recomendable asesorarse no solo por un abogado sino también por un profesional sanitario que pueda dar respuesta a nuestras inquietudes.

Como siempre, la escasa preparación para afrontar el fallecimiento, la enfermedad y el dolor y la de aquellos que nos rodean, hace que el otorgamiento de las instrucciones previas no sea una tarea fácil de afrontar, pero en el marco de una actitud responsable nos corresponde a nosotros y no a nuestros padres, hijos, hermanos o cónyuges, tomar decisiones sobre nuestra vida y nuestra salud. Pensemos que si para nosotros es difícil dar instrucciones sobre nuestro tratamiento, más lo será para aquellos que nos rodean y que tienen un lazo afectivo con nosotros, que tienen además su propia escala de valores, que puede ser muy distinta a la nuestra Si no somos nosotros los que asumimos la responsabilidad de dar instrucciones sobre el tratamiento y deben hacerlo ellos, es altamente probable que surjan opiniones diferentes que enfrenten a los miembros de la familia en momentos muy duros emocionalmente, que dejarán sin duda una herida en las relaciones familiares que, por experiencia, no son fáciles de superar y que pueden afectar.

Es ciertamente una cuestión muy compleja y en el marco del plan de contingencia, únicamente cabe recomendar otorgar las instrucciones previas a aquellos que tengan realmente claro lo que desean, ya sea en un sentido de tratar de preservar la vida a toda costa como en el sentido de minimizar el sufrimiento aun a riesgo de acortar la vida, o acabar anticipadamente con ella. Si no estamos preparados en modo alguno para afrontar estas cuestiones, lo recomendable sería no dar instrucciones y simplemente tratar de transmitir a la familia y al entorno que confíen en las recomendaciones médicas, y que, en ningún caso, se aferren a unos u otros valores, procurando que sus decisiones no sean causa de conflicto.

Como hemos dicho al principio, las instrucciones previas son uno más de los documentos del plan de contingencia, que se completaría con el testamento (o documento sucesorio equivalente) para la regulación de la transmisión de nuestro patrimonio en caso de fallecimiento, y los poderes en previsión de incapacidad, y la autotutela o nombramiento voluntario de tutor y administrador de bienes, en su caso, para los supuestos de incapacidad sobrevenida.